L'antenne Corse de l'AFM-Téléthon renforce son dispositif d'accompagnement

L'insularité ajoute souvent des diffultés aux malades et à leurs accompagnants. En Corse, les personnes concernées par des maladies rares invalidantes et leur entourage doivent faire face à des inégalités dans l’accès aux soins et à la vie sociale. Face à ce constat, l’Agence Régionale de Santé de Corse, en lien avec le ministère des solidarités et de la santé, a signé un arrêté en octobre 2019 pour expérimenter un modèle d’accompagnement en l’ouvrant aux personnes, enfant ou adulte, atteintes de pathologies neurodégénératives invalidantes rares, la chorée de Huntington, l’Ataxie de Friedreich et la Sclérose latérale amyotrophique et pour des patients de moins de 60 ans concernés par la maladie de Parkinson. La Corse est un territoire dans lequel ce dispositif pourra ainsi démontrer sont efficacité à travers la mise en place d’une collaboration forte entre les professionnels de santé. 

Accompagnement global
Ce modèle original d’accompagnement créé par l’AFM-Téléthon a pour objectif de renforcer l’autonomie des personnes malades et en situation de handicap et de les soutenir. La force et l’efficacité de ce dispositif réside notamment dans le fait de proposer aux familles un interlocuteur unique et dédié quelle que soit le problème rencontré et qui, en collaboration avec les professionnels locaux compétents, organise un accompagnement global. Il permet de coordonner la prise en charge des malades avec les professionnels de santé et médico-sociaux du territoire Corse, et particulièrement les Centres Hospitaliers de Bastia et Ajaccio, ainsi que les équipes des Centres de Référence maladies rares des CHU de Nice et Marseille.

Mise en place depuis janvier 2020 pour une durée de quatre ans, le dispositif entend répondre à plusieurs objectifs :

• Permettre d’améliorer la santé et la qualité de vie, réduire les ruptures de parcours de santé,
• Renforcer la coordination entre les différents professionnels présents localement
• S’appuyer sur le développement de la télémédecine pour réduire les déplacements sur le continent.

Parcours de soins (suivi médical, paramédical, information sur la recherche, essais cliniques, traitements…), compensation et vie quotidienne (acquisition et recherche de financement de matériels adaptés, accès aux droits…), vie sociale (scolarité, emploi, transport, répit, vacances,) … les « Référents Parcours de Santé », professionnels accompagnent partout en France, les familles concernées par des maladies neuromusculaires évolutives et invalidantes.
C’est un service gratuit, qui se met en place à la demande de la personne concernée par la maladie ou de ses parents dans le cas d’un enfant.
 

Le prochain Téléthon se déroulera le 4 et 5 décembre prochains
 

04 89 61 00 20
cotedazurcorse@afm-telethon.fr
AFM-Téléthon
Service Régional- Antenne de Corse
Z.A.C Les Orangers – Lieu-dit Poretta
Route de l’aéroport
20290 Lucciana